Predsjednica udruge Vukovarski leptirići Viktorija Matin i njezin tim od 2011. stvaraju zajednicu u kojoj različitosti postaju snaga, a podrška resurs koji je dostupan svima. Matin u razgovoru za RP upozorava da mlade osobe s invaliditetom, nakon godina terapija, školovanja i uloženog truda, završavaju ponovno u kućnoj izolaciji, bez mogućnosti rada i bez društvenih kontakata. Pitate se tko je odgovoran za to?
Kada socijalnih usluga nije bilo, roditelji djece s poteškoćama u razvoju u Vukovaru su 2011. krenuli u stvaranje Centra za rane intervencije, psihosocijalnu podršku i rehabilitaciju. Danas pružaju usluge kakvih nema do Zagreba i s djecom rade na čak dvije lokacije u gradu!
Udruga sustavno radi na što većoj samostalnosti djece i mladih, uključujući i njihovo zapošljavanje. Upravo zato pokrenuli su proizvodnju ekoloških potpaljivača, koje izrađuju osobe s invaliditetom.
Kako nam je Viktorija Matin u razgovoru pojasnila, teškoće u razvoju i invaliditet u najvećem se broju slučajeva utvrđuju vrlo rano, već u djetinjstvu. Dijagnoze su poznate, stupanj invaliditeta određen, a dijete godinama prati niz stručnjaka – liječnika, terapeuta, edukacijskih rehabilitatora, psihologa i učitelja.
Obitelji prolaze dug proces prilagodbe, prihvaćanja i borbe za dostupne oblike podrške. Školski sustav vodi dokumentaciju, provodi individualizirane programe i jasno prepoznaje mogućnosti i ograničenja svakog učenika, bilo da se radi o osnovnoj ili srednjoj školi.
Kad sustav opterećuje ljude
Puno od ovoga gore navedenog za djecu iz Vukovara i Slavonije ne bi bilo da nije bilo Leptirića. Udruga je pružatelj socijalnih usluga i provodi širok spektar programa i usluga usmjerenih djeci, mladima i odraslim osobama s invaliditetom, kroz vlastite kapacitete i projektna sredstva.
Viktorija Matin nedavno je javno apelirala da institucije prestanu mučiti ljude s neprestanim vještačenjima i utvrđivanjima već utvrđenog.
"Obično prva komisija utvrdi dijagnozu. Druga utvrdi stupanj invaliditeta. Treća potvrdi da teškoće koje postoje od ranog djetinjstva i dalje – nevjerojatno, ali još uvijek postoje. Četvrta provjeri je li se možda u međuvremenu dogodilo medicinsko čudo, pa je osoba spontano ozdravila. Peta, za svaki slučaj, još jednom provjerava prethodne četiri. I tako u nedogled …Ništa u tome djelatnici i donositelji odluka ne vide čudno jer njihova svrha je ispunjena, oni rade, dobivaju plaću,“ opisuje Matin.
I onda kreće nova runda komisija za vještačenje koje u praksi osobama s invaliditetom otežavaju ulazak na tržište rada.
"Kada ta ista osoba završi školovanje i dođe u životnu fazu u kojoj bi trebala dobiti podršku za zapošljavanje, uključivanje u zajednicu i planiranje odraslog života, sustav kao da zaboravlja sve što već zna. Umjesto da se oslanja na dugogodišnje stručne procjene i dokumentaciju, osobu ponovno šalje pred nove komisije i nova vještačenja, često kod stručnjaka koji ju vide prvi put i čije će mišljenje postati presudno za ostvarivanje prava i mogućnosti.“, objašnjava Matin.
Ispitivanja koja vrijeđaju dostojanstvo osobe
Ono što dodatno zabrinjava nisu samo ponavljanja postupaka, nego i način na koji se oni provode.
Viktorija opisuje kako to izgleda: „Četverosatna ispitivanja. Detaljna pitanja o seksualnom životu. Brojanje proljevastih stolica. Procjena samozadovoljavanja, tjelesnim funkcijama i privatnim navikama jer ništa bolje ne pokazuje radnu sposobnost mlade osobe s invaliditetom od njenog intimnog života.
Takav pristup ne samo da ne daje relevantne informacije o stvarnim sposobnostima i potrebama osobe, nego šalje jasnu poruku da dostojanstvo i privatnost osoba s invaliditetom nisu vrijednosti koje sustav smatra važnima. Na osnovu toga postavlja se jednostavno pitanje: prolaze li osobe bez invaliditeta slične razine zadiranja u privatnost prilikom zapošljavanja? Odgovor je jasan – NE.
Krajnji rezultat je da mlade osobe s invaliditetom, nakon godina terapija, školovanja i uloženog truda, završavaju ponovno u kućnoj izolaciji, bez mogućnosti rada i bez društvenih kontakata.“
Viktorija Matin po tko zna koji put upozorava na apsurde sustava. Mora, zbog svog sina Lea i drugih Leptirića. I dosta je vjetrenjača već pobijedila. Za „skinuti“ ovu predlaže sljedeći plan:
Manje komisija – više konkretnih usluga.
Manje poniženja – više dostojanstva.
Manje papirologije – više života.
"Nužno je otvoriti javnu raspravu o smislu i svrsi postojećeg sustava vještačenja. Ako je dijagnoza poznata, ako je invaliditet utvrđen, ako postoje višegodišnje stručne procjene i dokumentacija, zašto se isti podaci iznova provjeravaju na način koji često ponižava osobu i troši javni novac?
Zašto se ne uspostavi sustav u kojem završetkom školovanja struka izrađuje jasnu, sveobuhvatnu procjenu sposobnosti i potreba, koja služi kao temelj za ostvarivanje prava i planiranje podrške u odrasloj dobi?“
Pitanje na koje sustav često odgovara strategijama i deklaracijama bez stvarnog efekta na terenu.
Foto: Vukovarski Leptirići
Preporučite članak: